|
| Wiktoria Konowada |
|
Wiktoria Konowada, sześciolatka z Sierpca, cierpi na nieuleczalną jak dotąd chorobę - mukowiscydozę. Średnia życia chorego na mukowiscydozę w Polsce to 23 lata. Mała Wiktoria chodzi do zerówki. Codziennie wykonywane zabiegi takie jak inhalacje i oklepywanie klatki piersiowej czy pleców Wiktorii nie zatrzymają choroby, mogą jedynie nieco podnieść komfort jej życia.
Dziewczynka od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Jest to jedna z najczęściej występujących chorób genetycznych. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu. Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą dziedziczną, która występuje u osób posiadających nieprawidłowy gen w 7 chromosomie. Nie ma skutecznej metody leczenia mukowiscydozy. Zabiegi i leki pozwalają jedynie na wydłużenie przeżywalności i zwiększenie komfortu życia. Koszt leczenia dziecka chorującego na mukowiscydozę wynosi ponad 4000 zł miesięcznie. Z chorobą Wiktorii codziennie borykają się jej rodzice. Ich praca polega między innymi na oczyszczaniu jej dróg oddechowych z zalęgającego śluzu. Dbają o prawidłową dietę córki, która musi być wysokoenergetyczna i wysokobiałkowa. Wiktoria do każdego posiłku musi przyjmować lekarstwa. Rodzice Wiktorii żyją nadzieją, że znajdzie się lekarstwo na tę wyniszczającą chorobę, że terapia genowa, nad którą pracują naukowcy da szansę życia ich dziecku. Bardzo kosztowne jest leczenie Wiktorii. Pomagają jej między innymi osoby prywatne, sierpeckie stowarzyszenia, szkoły: "ogólniak" zorganizował akcję zbiórki pieniędzy, a podobna akcja ma się odbyć w jednej z płockich szkół.
Małej Wiktorii możemy pomóc przeznaczając 1% podatku na – Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, wpisując numer KRS 0000037904, koniecznie z dopiskiem 1% dla Konowada Wiktoria. Więcej czytaj na stronie www Wiki
